‘डाउन सिन्ड्रोम भएका बच्चालाई भत्ता होइन, शिक्षा र स्वास्थ्य उपलब्ध गराइयाेस्' (भिडियाे)

 

डा. प्रभा मैनाली पेशाले बालरोग विशेषज्ञ हुनुहुन्छ । उहाँ डाउन सिन्ड्रोम भएकी छोरीकी आमा पनि हुनुहुन्छ । 

बच्चामा डाउन सिन्ड्रोम किन हुन्छ, डाउन सिन्ड्रोम भएको कसरी थाहा पाउन सकिन्छ, जन्मनुअघि नै यसको संकेत पाइन्छ कि पाइँदैन, डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाका लागि राज्यले के गरिरहेको छ अनि छोरीलाई डाउन सिन्ड्रोम देखिएपछि आफैंले गर्नुपरेका संघर्ष र एउटा अभिभावकको अनुभव के छ ? यिनै विषयमा हामीले डाउन सिन्ड्रोम एशोसिएसन नेपालकी उपाध्यक्षसमेत रहनुभएकी डा. मैनालीसँग कुराकानी गरेका छौं । 

उहाँ भन्नुहुन्छ– 
‘डाउन सिन्ड्रोम रोग होइन, क्रोमोजमको गडबडीले हुने अवस्था हो । सामान्य मानिसको शरीरमा ४६ वटा क्रोमोजम हुन्छन्, डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकामा एउटा अतिरिक्त क्रोमोजम हुन्छ । 

यस्तो क्रोमोजमको गडबडी भएका नानीबाबुलाई फरक–फरक रोगहरुले सताउन सक्छ र कसैलाई केही नहुन पनि सक्छ । उनीहरुलाई थाइराइड, मुटु, मिर्गौला, कान, आँखा आदिमा समस्या हुन सक्छ ।

धेरैले तपाईं आफैं डाक्टर हुनुहुन्छ तर छोरीलाई डाउन सिन्ड्रोम भएको किन थाहा पाउनुभएन भन्ने गरेको सुन्छु । 

डाउन सिन्ड्रोमको परीक्षण गर्भावस्थामै पनि गर्न सकिन्छ । यसमा स्क्रिनिङ र डाइग्नोसिस टेस्ट मुख्य हुन् । स्क्रिनिङ टेस्टले आमाबच्चा दुवैलाई असर गर्दैन तर डाइग्नोसिस टेस्टले दुवै जनाको स्वास्थ्यमा असर गर्न सक्छ । यसबाहेक अन्य केही जाँच पनि गर्न सकिन्छ । तर, कुनै पनि परीक्षणले डाउन सिन्ड्रोम नै हो भन्ने यकिन गर्न सकिँदैन । 

नानी ८ वर्षको हुँदासम्म म पूरै उसैको हेरचाहमा खटिएँ । अरु आमाबाबुको अवस्था पनि मेरै जस्तो हो । यस्ता बच्चालाई कोही न कोही सहारा सधैंभरि चाहिन्छ ।

मेडिकल कन्डिसन भएका बच्चालाई उपचारको व्यवस्था गर्नुपर्छ । यी बच्चाहरुलाई सुस्त भन्ने गरेको सुनिन्छ तर सुस्त होइनन् । उनीहरुलाई थेरापीहरुको आवश्यकता पर्दछ । फिजियोथेरापी, स्पिच थेरापी र अकुपेशनल थेरापीले उनीहरुको अवस्थामा धेरै सुधार ल्याउन सकिन्छ । 

डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाको शारीरिक, मानसिकलगायत सबै विकास ढिलो हुन्छ । तर, सिकाउँदै जाँदा उनीहरु पनि सबैथोक गर्न सक्छन् । नेपालमा त त्यस्तो भइसकेको छैन तर विदेशमा चाहिँ उनीहरु आफैं काम गरिरहेका छन्, वैवाहिक जीवन बिताइरहेका छन् र छुट्टै जीवन बाँचिरहेका छन् । त्यसका लागि उनीहरुलाई त्यहीअनुसार स्याहारसुसार, तालिम र अवसर दिनुपर्‍यो । 

हाम्रोमा त अझै पनि बच्चालाई डाउन सिन्ड्रोम भएको कुरा लुकाएर राखिन्छ, परिवार, समाज र सरकारी तहबाट सहयोग पनि हुँदैन । सबैले हेयको दृष्टिले हेर्ने गरेको पाइन्छ । यिनीहरुले केही गर्न सक्दैनन् भन्ने मानसिकता छ । सामान्य बच्चालाई जस्तै यिनीहरुलाई पनि सिकाउने हो भने सिक्न सक्छन् तर उनीहरुको सिकाइ ढिलो हुन्छ । 

शिक्षाका लागि, स्वास्थ्यका लागि, तालिम, थेरापी आदिका लागि कसैले कुनै पहल नै गरेको छैन । स्पेसल एजुकेटर चाहिन्छ, अरु बच्चासँगै राखेर सिकाउने वातावरण हुनुपर्छ, एक्लै राखेर त बच्चाले सिक्दैन नि ! यस्तो वातावरणका लागि सरकारी तहबाटै पहल गर्नुपर्‍यो !

हामीसँग रिसोर्स छैन । बजेट छैन । अभिभावकहरु मिलेर केही गर्न सकिन्छ कि भनेर हामी लागिरहेका छौं । पहिला स्कुल सञ्चालन गरेका थियौं तर त्यसलाई निरन्तरता दिन सकिएको छैन । काठमाडौं महानगरपालिकाले दिने थोरै रकमले चल्नुपर्ने अवस्था छ । 

घरपरिवार धान्नका लागि हामी केही न केही काममा जोडिनैपर्छ । त्यसका बाबजुद पनि यो संस्थाका लागि केही गर्न सकिन्छ कि भनेर लागिरहेका छौं । तर, कतिपय अभिभावकमै पनि सचेतना छैन । सचेतना फैलाउन, बालबालिकाको शिक्षा र स्वास्थ्यका लागि पहल गर्न हामीले सकिरहेका छैनौं ।’

हामीलाई राज्यले अपांगताको लेभलिङ गरेर मासिक थोरै रकम दिनुको साटो शिक्षा र स्वास्थ्यमा पहुँच पुर्‍याउन सके उनीहरुको जीवनशैली सहज हुन सक्थ्यो । स्वास्थ्यमा धेरै कुरा सुधार भएको छ तर त्यसलाई सहज र सुलभ बनाइदिनुपर्‍यो । अर्को कुरा, पढाउनुपर्छ, स्कुलले लिनुपर्छ भनेर मात्रै भएन, त्यसका लागि रिसोर्स उपलब्ध गराइदिनुपर्‍यो । हाम्रा बच्चालाई शिक्षाबाट बञ्चित गराउन पाइँदैन ।

हामी हुञ्जेल त बच्चालाई हामी आफैं स्याहार सुसार र हेरचाह गर्छौं । भोलि हामी नै रहेनौं भने कसले हेर्ने त ? यसका लागि राज्यले केही न केही व्यवस्था गरिदिनुपर्‍यो, जहाँ आजैबाट हामी आफ्ना बच्चालाई छोड्न सकौं । त्यसैमार्फत उपचार र शिक्षाको प्रबन्ध गर्न सकियोस् । राज्यसँग हाम्रो यो अपेक्षा छ ।