‘डाउन सिन्ड्रोम रोग होइन तर व्यक्तिको जीवनभर रहन्छ’  (भिडियाे)

प्रारम्भिक बाल्यकालमा हल्कादेखि मध्यम सिकाइ असक्षमता, विकासमा ढिलाइ, अनुहारका विशेषता र कम फितलो मांसपेशीसँग सम्बन्धित लक्षणलाई डाउन सिन्ड्रोम भनिन्छ । ८ सयदेखि १ हजार शिशु जन्मेमध्ये एक जनामा डाउन सिन्ड्रोम देखिन सक्छ । संसारभर ७० लाखभन्दा बढी डाउन सिन्ड्रोम भएका मानिस छन् ।

डाउन सिन्ड्रोम रोग होइन, एउटा अतिरिक्त क्रोमोजोमको कारणले सिर्जना भएको आनुवांशिक अवस्था हो । डाउन सिन्ड्रोमलाई ‘ट्रिजोमी–२१’ पनि भनिन्छ । 

सामान्यतया मानव कोषहरूमा ४६ क्रोमोजोम हुन्छन् । यी विशेष व्यक्ति अर्थात् बालबालिकामा अतिरिक्त एउटा क्रोमोजम (नं. २१ क्रोमोजोम) थपिँदा यो समस्या पैदा हुने गर्छ । यही अतिरिक्त क्रोमोजोमका कारण बालबालिकाको शारीरिक र मानसिक विकास फरक रूपमा हुने गर्छ । डाउन सिन्ड्रोम भएका मानिसहरू समाजमा सम्मिलित हुन रुचाउँछन् ।

उनीहरूको मासपेशी फितलो हुन्छ, जसले बाल्यकालको विकासका खुड्किला (बस्ने, बामे सर्ने, उभिने, हिँड्ने, बोल्ने आदि) ढिला हुन जान्छ । डाउन सिन्ड्रोम रोग होइन तर व्यक्तिको जीवनभर रहन्छ ।

डाउन सिन्ड्रोम भएका मानिसलाई अरु कसैले भनेको र गरेको कुराहरू सोच्न, बुझ्न र कार्यान्वयन गर्न बढी समय चाहिन्छ । 

डाउन सिन्ड्रोमको नाम बेलायती डाक्टर जोन ल्याङ्डन डाउनको नाममा राखिएको हो । उनले सन् १८६६ मा सिन्ड्रोमको पूर्ण वर्णन गरेका थिए ।

डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकामा जन्मजात मुटुको समस्या, हाइपोथाइराइडिज्म तथा अन्य धेरै चिकित्सा समस्याहरू देखा पर्ने गर्छ । 

डाउन सिन्ड्रोम भएका मानिसहरूले समान व्यवहार गर्न सक्छन् तर प्रत्येक व्यक्तिमा फरक–फरक क्षमताहरू हुन्छन् । उनीहरूसँग भावना र मनोवृत्तिहरूको पूर्ण दायरा हुन्छ । खेलमा रचनात्मक र कल्पनाशील हुन्छन् । विभिन्न डिग्रीहरूका साथ र सहयोगले स्वतन्त्र जीवन बिताउन सक्छन् । 

आमाको गर्भावस्थामै यो समस्या पैदा भएको हुन्छ । विज्ञका अनुसार यो गर्भावस्था पनि पत्ता लगाउन सकिन्छ । समयमा डाउन सिन्ड्रोम पत्ता लगाउन दुई आधारभूत प्रकारका परीक्षणहरू उपलब्ध छन् । स्क्रिनिङ परीक्षण र निदान परीक्षणहरू गर्न सकिन्छ । स्क्रिनिङ परीक्षणले डाउन सिन्ड्रोम भएको कम वा उच्च सम्भावना बताउन सक्छ तर पूर्ण निदान प्रदान गर्दैन । यो परीक्षण आमा र बच्चाको लागि सुरक्षित छ ।

यसैगरी डायग्नोस्टिक परीक्षणहरूले सामान्यतया बच्चालाई डाउन सिन्ड्रोम छ कि छैन भनेर पत्ता लगाउन सक्छ तर बच्चामा डाउन सिन्ड्रोमको पूर्ण प्रभावको भविष्यवाणी गर्न सक्दैन । त्यस्ता परीक्षण आमा र बच्चाको विकासका लागि बढी जोखिमपूर्ण पनि हुन सक्छन् । 

नेपाल डाउन सिन्ड्रोम संघका अध्यक्ष रमेश तामाङका अनुसार विश्वमै अन्य चिकित्सा समस्याहरूजस्तो डाउन सिन्ड्रोम उपचार पद्धतिको विकास भएको छैन । डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाहरूलाई सामान्यदेखि अतिरिक्त हेरचाह, (स्पीच थेरापी, फिजियो थेरापी, पेशागत थेरापी) ले जीवनयापन गर्न सहज गर्छ । सामुदायिक जीवनमा समावेशीकरणबाट तिनीहरूलाई बढ्न मद्दत गर्दछ । 

यी बालबालिकालाई अन्य बालबालिकाजस्तै समावेशी विद्यालय र गुणस्तरीय शिक्षा तथा सामाजिक सीपहरू दिलाउन सकियो भने त्यसले महत्वपूर्ण अवसर प्रदान गर्दछ । तर सरकारले डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाका निम्ति उपयुक्त वातावरण निर्माण गर्न सकेको छैन । यस्ता बालबालिकालाई पढाउने छुट्टै स्कुल र विशेष शिक्षकको व्यवस्था गर्न सकेको छैन । जसका कारण घरमै बस्न बाध्य छन् ।

सरकारले डाउन सिन्ड्रोमलाई छुट्टै समस्याका रूपमा पहिचानसमेत गरेको छैन । यसलाई बौद्धिक अपांगताभित्र राखेको छ । ‘सरकारी तहबाट डाउन सिन्ड्रोमका बारेमा बुझ्ने प्रयत्नसम्म भएको छैन, हाम्रा बच्चालाई पढाउने स्कुलको व्यवस्था गरिदिए हुन्थ्यो, उनीहरूलाई खेल्ने र हेरचाह गर्ने ठाउँ दिए हुन्थ्यो,’ डाउन सिन्ड्रोम संघका उपाध्यक्ष डा. प्रभा मैनाली भन्नुहुन्छ, ‘हामी छउञ्जेल त उनीहरूको हेरचाह गर्छौं, हामी नै रहेनौं भने बच्चाको हेरचाह कसले गर्छ ? 

उनीहरूको समस्या पहिचान, न्यूनीकरण तथा सरकारको ध्यानाकर्षणका निम्ति अभिभावकहरूको पहलमा २०६३ सालमा नेपाल डाउन सिन्ड्रोम संघ गठन भएको हो । यसले डाउन सिन्ड्रोम भएकाहरूको मानवअधिकारका पक्षमा लबिइङदेखि सक्दो सहयोग गर्दै आएको छ ।