'अटिजममा सुधार ल्याउन भन्दै लाखाैं ठग्ने प्रवृत्ति बढेकाे छ, भ्रममा नपर्नुहाेला' (भिडियाे)

अटिजम स्नायुको विकासमा हुने अवरोधको एउटा अवस्था हो, जसले व्यक्तिको सञ्चार, सामाजिक अन्तरक्रिया र व्यवहारमा असर पुर्‍याउँछ ।

बाल्यकालदेखि ठूलो हुँदासम्म फरक फरक चरणमा शरीरका अंगको विकास हुन्छ, मस्तिष्कको पनि हुन्छ । यस क्रममा एउटा ठाउँमा पुगेर विकास रोकिनु वा जसरी विकास हुनुपर्ने हो, त्यो नभइकन गडबडी हुनुलाई अटिजम भनिन्छ ।

यसका लक्षणहरू विभिन्न व्यक्तिमा फरक–फरक तरिकाले देखा पर्न सक्छन् ।

सामान्यतः बालबालिकामा १७/१८ महिनाको उमेरबाट अटिजमको संकेत देखिने गर्दछ ।

अटिजम कुनै रोग होइन, यसलाई उपचार गरेर पूर्ण रुपमा ठिक पार्न सकिँदैन । 

विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार विश्वमा प्रति एक सय बच्चामध्ये एक जनामा अटिजम देखिने गरेको छ र यो दर बर्सेनि बढ्दो छ । नेपालमा यसको यकिन तथ्यांक छैन ।

नेपालको जनगणना २०७८ अनुसार अटिजम भएका व्यक्तिहरुको संख्या ४ हजार ८ सय ८४ छ । तर, याे तथ्याङ्क गलत रहेकाे सराेकारवालाहरु बताउँछन् । । अझै धेरै अटिजम भएका व्यक्तिहरुको पहिचान हुनै सकेको छैन ।

एउटा बच्चामा अटिजम देखापर्दा सिंगो परिवार नै प्रभावित हुने र अभिभावकले आफ्नो पेसा व्यवसाय छाडेर स्याहारसुहारमा लाग्नुपर्ने अवस्था छ । विश्वका थुप्रै देशहरुले अटिजम भएका बालबालिकाको हेरचाहमा विशेष व्यवस्था गर्नुका साथै अभिभावकलाई पनि सुविधा दिने गरेका छन् । तर, हाम्रोमा यस्ता बालबालिकाकालाई पढाउने विद्यालयसम्म सरकारले खोलिदिएको छैन । सरकारी निकायहरुले अपांगताभित्र यसलाई राख्नेबाहेक कुनै काम गरेका छैनन् । 

‘हामी पनि यो देशका नागरिक हौं, हाम्रा बच्चाहरु पनि यहींका नागरिक हुन्, हामीले पनि कर तिरेका छौं, हामीले सबै कुरा नियम–कानुनपूर्वक गरेर बसेका छौं भने हामीले हाम्रा बच्चालाई पठाउने ठाउँ खै त ? संस्था खै ? विद्यालय खै यिनीहरुको लागि ?’ फ्रेन्ड्स अफ प्यारेन्ट्स अफ चिल्ड्रेन विथ अटिजम (एफपिसिए) की अध्यक्ष एलिना बज्राचार्य भन्नुहुन्छ, ‘यिनीहरुलाई सिकाउने मान्छे (रिसोर्सेस) उत्पादन हुनुपर्‍याे । स्पेसल एजुकेटर, थेरापिष्टहरु सरकारले नै तयार पार्नुपर्‍यो । हाम्रो बच्चाहरुलाई स्कुलहरु हुनुपर्‍यो ठाउँठाउँमा ।’

बज्राचार्यकी १८ वर्षीया छोरीमा अटिजम छ । 

यसै आर्थिक वर्षको नीति तथा कार्यक्रममा काठमाडौं महानगरपालिकाले अटिजम भएका बालबालिकाका लागि विद्यालय सञ्चालन गर्ने घोषणा गरेको छ । त्यसले थोरै भए पनि राहत दिने विश्वास अभिभावकहरुको छ ।

अटिजम भएका बच्चाका अभिभावकहरुलाई ललितपुरको हरिसिद्धिस्थित अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीले तालिम दिने गरेको छ । यो अभिभावकहरु मिलेर खोलेको संस्था हो । आफ्ना बालबालिकाको हेरचाहका लागि सजिलो होस् भनेर अभिभावककै सक्रियतामा अरु संस्थाहरु पनि खुलेका छन् । तीमध्ये धेरैजसोलाई खर्च धान्नै मुस्किल परेको अभिभावकहरु बताउनुहुन्छ । 

पछिल्लो समय केही निजी विद्यालयहरुले अटिजम भएका बालबालिकालाई पढाउन थालेका छन् तर निकै महँगो भएकाले सर्वसाधारणले त्यहाँ पढाउन सक्ने अवस्था नरहेको एफपिसिएकी अध्यक्ष बज्राचार्य बताउनुहुन्छ ।

‘दुई–चारवटा स्कुलहरु तीन–चार वर्षयता खुलेका छन्, व्यावसायिक रुपमा अटिजम स्कुल भनेर स्थापना भएका छन् तर उनीहरुको फि अचाक्ली महँगो, थेगिनसक्नु छ, त्यो शुल्क निम्नवर्गको अभिभावकले तिर्न नसक्ने अवस्था छ,’ उहाँ भन्नुहुन्छ, ‘त्यसैले सबैभन्दा पहिला त हाम्रो बच्चालाई पढाउने ठाउँ चाहियो । स्पेसल एजुकेटर, म्यानपावर र रिसोर्सेस चाहियो । यिनीहरु हुर्किंदै जाँदा भोकेसनल सेन्टर चाहियो । जहाँ उनीहरुले आफ्नो क्षमताले भ्याएको काम गर्न सकुन् ।’

एफपिसिएकी उपाध्यक्ष ज्योति अर्याल पनि सरकारी विद्यालयहरुमै अटिजम भएका बालबालिकालाई पढाउनका लागि तालिमप्राप्त शिक्षकको दरबन्दी राखिदिनुपर्ने बताउनुहुन्छ । ‘सरकारी स्कुल हरेक जिल्लामा छ, सरकारी स्कुलमा मात्रै राज्यले स्पेसल निड एजुकेटरको दरबन्दी दिएर अनिवार्य रुपमा व्यवस्था गरिदिने हो भने, दूरदराजबाट बच्चाकै लागि भनेर काठमाडौं आउनुपर्ने बाध्यता अन्त्य हुन सक्थ्यो,’ उहाँ भन्नुहुन्छ, ‘यो अत्यावश्यक हो तर अहिलेसम्म राज्यले अटिजम भनेर राम्रोसँग बुझेको पनि छैन ।’

उपाध्यक्ष अर्यालका १२ वर्षीय छोरामा अटिजम छ । 

परिवारको साथ, हेरचाह, शिक्षा र विशेष प्रकारका थेरापीहरू मार्फत अटिजम भएका व्यक्तिको जीवनमा सुधार ल्याउन सकिने बालबालिकाको मानसिक रोग विशेषज्ञ डा. अरुणराज कुँवर बताउनुहुन्छ । ‘अटिजमको ठ्याक्कै औषधिमुलो वा उपचार छैन, थेरापीबाट बालबालिकामा सुधार ल्याउन सकिन्छ, अटिजम माइल्ड लेभलमा छ भने थेरापीबाटै धेरै सुधार हुन्छ तर सिभियर लेभलमा छ भने थेरापीबाट पनि सुधार ल्याउन गाह्रो हुन्छ,’ कुँवरले भन्नुभयाे ।

उहाँका अनुसार पछिल्लो समय स्टिम सेल प्लान्टबाट अटिजम निको हुन्छ भनेर अफवाह फैलाएर पीडामा रहेका अभिभावकहरुलाई झन् पीडामा पार्ने काम भइरहेको छ । ‘स्टिम सेल प्लान्ट गर्ने भनेर धेरै मान्छेहरुलाई भारत पुर्‍याएर २०–३० लाख रुपैयाँ खर्च गराउने गरेको पाइएको छ, यसबाट अटिजम भएका बालबालिकामा सुधार आउँछ भन्ने जुन हल्ला फैलाइएको छ, त्यो गलत हो,’ उहाँ भन्नुहुन्छ, ‘त्यो एउटा एक्सपेरिमेन्टल ट्रिटमेन्ट मात्रै हो, यसबाट निको हुन्छ भन्ने भ्रममा कोही पनि नपर्नुहोला ।’

अटिजम भएका बालबालिकालाई बिहान उठेदेखि राति नसुतेसम्मको जीवनशैलीमा अकुपेसनल थेरापीका माध्यमबाट सजिलो पार्न सकिने थेरापिष्ट रोजिना बज्राचार्य बताउनुहुन्छ । ‘अकुपेसनल थेरापीमा ट्वाइलेट जान–आउन, खान, पेन्सिल समात्न सिकाउने जस्ता कुराहरुलाई प्राथमिकतामा राखिन्छ,’ उहाँ भन्नुहुन्छ, ‘अर्को कुरा खेल हो, खेलकै माध्यमबाट धेरै कुरा सिक्न सकिन्छ तर अटिजम भएका बच्चाहरुले आफ्नो उमेरअनुसार यी कुराहरु गर्न सक्दैनन् । त्यसैले हामी यस्ता कुराहरुको बेसिक कन्सेप्ट सिकाउने गर्छौं ।’

अटिजम भएका व्यक्तिलाई हेर्ने आमधारणा आजका दिनसम्म पनि नकारात्मक नै छ । बच्चाका अभिभावकले आफ्नै परिवारभित्र भोग्नुपरेका समस्या त छँदै छन्, घरबाट निस्केपछि भोग्नुपरेका व्यथा अवर्णनीय छन् ।

‘बच्चाको हेरचाहमा हुने गाह्रो छँदैछ, त्यसमाथि समाजले हेर्ने दृष्टिकोणका कारण थप मुस्किल छ,’ अटिजम भएकी ८ वर्षीया छोरीकी आमा दुर्गा सिग्देल भन्नुहुन्छ, ‘हाम्रो समाजले अटिजम बुझेको छैन, बुझ्न पनि चाहँदैन । सार्वजनिक यातायातमा हिँड्न समस्या छ । गाडी रोक्दा किन रोकियो भनेर हाम्राे बच्चाले बुझ्दैन । गाडीमा भीड भयो भने एन्जाइटी बढ्छ । असक्त सिट हाम्रो बच्चाले पाउँदैन, त्यहाँ अरु नै सबल व्यक्ति बसेको हुन्छ । अपांगता भएका व्यक्तिले पाउने रेडकार्ड देखाउँदा पनि अरु यात्रुले बुझिदिनुहुन्न ।’ 

(हेर्नुहोस् भिडियो)